2024/03/29
“逆风飞翔”苯丙酮尿症(PKU) 患者助学专项活动
2021-08-25 14:55:02 来源:黑龙江省妇幼保健院 点击量:1631
   
 
    新生儿疾病筛查是国家出生缺陷防控的重点工作,关乎民生工程,通
过新生儿疾病筛查不仅可以降低儿童死亡率,还可以通过早期诊断和治疗
获得良好的预后,减少疾病给家庭、社会带来沉重的治疗和康复成本。我
国自 1981 年开展苯丙酮尿症筛查,40 年来通过筛查获得治疗的孩子越来
越多,积极治疗的患者跟正常孩子一样健康成长,还有不少患者进入高等
学校学习。为帮助坚持治疗的患者和家庭减轻负担,同时也希望这些已经
成长成长的“大孩子”能鼓励更多患病“小朋友”积极治疗,中国出生缺
陷干预救助基金会遗传病诊治专项基金发起了“逆风飞翔”苯丙酮尿症
PKU)患者助学专项活动。
    受助对象:本年度获得高级中学或高等教育录取通知书的苯丙酮尿症
患者。
    资助标准:高级中学(普通高级中学、职业高级中学、中级技工学校、
中等专业学校)2000 元;高等教育(大学专科、大学本科、硕士研究生、
博士研究生)3000 元。
    项目周期2021 8 4 日——2023 10 8
    帮扶范围:全国
    申请条件
    1、新生儿疾病筛查中心所在医院开具的疾病诊断证明书。
    2、本年度获得高级中学(普通高级中学、职业高级中学、中级技工学校、中等专业学校)高等教育(大学专科、大学本科、硕士研究生、博
士研究生)的录取通知书。
    3、申请人需填写提交资料:《助学申请表》
    申请方式
    1 、填 写 申 请 表 : 从 中 国 出 生 缺 陷 干 预 救 助 基 金 会 官 网
http://www.csqx.org.cn/)--我们的项目--专项基金项目--遗传病诊治专项
基金页面下载《助学申请表》并完成填写。
    2、准备证明材料:身份证明和入学证明复印件,新生儿疾病筛查中
心所在医院开具的疾病诊断证明书原件。
    3、将申请资料快递邮寄至遗传病诊治专项基金项目组。
    邮寄地址:浙江省杭州市西湖区学院路 77 号黄龙万科中心 G 10
    收件人:遗传病诊治专项基金项目组(收)
    联系方式057126205108 8185
    邮箱地址nffx@csqx . org . cn
    项目评审:项目组将按照申请人所寄送资料到达时间依序进行审核,
符合救助条件的申请人达 50 名后,项目截止。一人只可申请一次。
    项目公示:本年评审结果于 2021 10 11 日—10 13 日在中国出
生缺陷干预救助基金会官网进行公示,如有异议请在项目公示期内反馈。
 
 
中国出生缺陷干预救助基金会
2021 8 10